受访专家/广州市儿童医院副院长、中华口腔医学会唇腭裂学组成员 王洪涛
广州市儿童医院从事唇腭裂序列治疗的医学专家文/记者 陈辉 通讯员 梁伟文
今年35岁的李女士在产检时发现腹中的宝宝有唇腭裂,但李女士患有不孕症多年,这个宝宝是他们夫妻用试管婴儿技术好不容易怀上的。咨询过多家医院后,李女士还是决定不放弃这个宝宝。但一家人自此终日唉声叹气,不知道未来的路该怎么走。
手术问题:
修复整形伴随成长
专门从事唇腭裂治疗的广州市儿童医院副院长王洪涛介绍,像李女士这样困扰的家庭越来越多,虽然理论上说,每550个新生宝宝中就有一个是兔唇儿,但实际的比例可能会更高。这与近年来环境恶化、生活中化学物质、辐射增多有一定关系。从1996年以来,广州市儿童医院唇腭裂修复手术就连年升高,到2005年排在先天畸形手术的首位,2006年唇腭裂修复手术多达570余例。
王洪涛副院长介绍,对于兔唇宝宝,手术修复、口腔正畸、整形等手术可能要伴随他到20岁,过程相当漫长。对于唇腭裂修复手术技术,家长们不用担心。在国内,唇腭裂修复手术已达到国际领先水平,在有些项目上,国内的技术更符合中国人的需求。但王洪涛指出,手术并不能完全解决兔唇儿的问题。他们在生长发育中所要面对的喂养、心理、听力、语言问题都需要家长给予密切的配合。
喂养问题:横切奶嘴斜抱解决吮吸难题
兔唇宝宝一出生,就面临着进食难题。由于缺少腭部的密封性,他们普遍存在吮吸困难,而且由于口腔与鼻腔相通,他们在吮吸中容易吸入过多空气,易发生呛咳。
该如何喂养兔唇宝宝?妈妈若选择人工喂养,可使用横切开口的奶嘴配合可以挤压的奶瓶使用,这种设计有利于调整牛奶的流向与流速,解决宝宝的吞咽难题。喂奶时,应把宝宝斜抱至35-45度角,这个角度既有利于牛奶因重力作用流向奶嘴,也可避免横抱进食时牛奶易从短而直的咽鼓道流入中耳而引起中耳炎。如果母乳喂养,则每隔4-5分钟予以拍背,以助于吞咽到胃中的空气排出。
心理问题:
多鼓励少比较减少自卑
兔唇宝宝由于先天性面部畸形、手术畸形、疤痕会影响其外貌,会受到其他正常儿童的取笑和模仿。兔唇宝宝的人格发育不断被扭曲,语言交流不断受到障碍,心理障碍开始产生,这种心理障碍会随着年龄的增大而逐渐加重。
长期的交往不良,使孩子形成自卑、忧郁心理,对于集体活动、同伴交往,会自动采取有意识的退缩,甚至是敌对性。一般来说,女孩对容貌的要求较高,在这方面的问题会更突出。
王洪涛副院长介绍,兔唇宝宝的心理支持治疗应伴随着他们的成长。除了心理医生的帮助,家长的支持与配合是至关重要的。
对于害羞、寡言的宝宝,家长应鼓励他交朋友,消除其恐惧心理,及时发现并表扬每一细微的进步,从而增强宝宝的自信心;对孤僻、怕社交的宝宝要尽可能多地创造特殊环境,让其表现自己,使其心理上有满足感,以提高他的表现欲和对语言的兴趣。家长应避免在孩子面前把他不好的语言表现和别人作比较,以免伤害兔唇宝宝的自尊心,降低孩子说话的意愿。不要打断孩子说话,或者代替孩子回答问题,减少阻碍孩子表达的行为。
语言问题:语言治疗可在术后2个月开始
兔唇宝宝伴随有听力问题的比例较普通儿童高。6岁以前的分泌性中耳炎发病率高达80%,6岁以后仍高达43%,而正常儿童该病的患病率仅为1.5%。这段时间正是语言发育的重要阶段,其听力下降势必影响其语言学习及认知能力,影响智力的正常发育以及社交能力。专家建议,对于有听力障碍的患儿可进行手术矫正。家长应坚持定期带孩子到医院进行检查,这对耳部疾病的及时发现很有帮助,可避免听力问题恶化。
兔唇宝宝由于腭咽闭合功能障碍,会有发音障碍,手术后许多孩子仍保持异常的发声习惯、构音动作,这就有语言治疗的必要了。一般来说,语言治疗可以在术后2-3个月开始进行。训练需在语言治疗师的指导下进行。回家后,家长可以指导孩子多做吹气运动,如吹口琴、吹泡泡等。只要家长有耐心和爱心,每个兔唇宝宝都可以有和常人同样的健康体格和聪明才智的。